ARCHIMEDES est une plateforme de données soutenue par l’ICC. Elle accélère la recherche sur le cœur et le cerveau en centralisant des ensembles de données sur la santé provenant de tout le Canada en un seul et même endroit sécurisé et accessible, ce qui permet aux chercheuses et chercheurs d’explorer les relations complexes entre les systèmes neurologique et cardiovasculaire, faisant ainsi progresser la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies. Dirigée par les professeures Jodi Edwards et Kelly Cobey avec l’appui d’une équipe pluri-institutionnelle, la plateforme ARCHIMEDES constitue une nouvelle norme de référence pour les données de santé ouvertes et collaboratives, qu’elle permet d’exploiter d’une manière qui n’était pas possible auparavant, stimulant du même coup notre capacité à comprendre le lien cœur-cerveau.
ARCHIMEDES : une plateforme de données nationale
Les grands ensembles de données scientifiques contiennent des milliers de points de données, ce qui fait ressortir des profils de maladies difficiles à déceler dans des jeux de données moins volumineux. Les grands ensembles de données ont le pouvoir de transformer la recherche, d’autant plus que l’intelligence artificielle (IA) est de plus en plus utilisée en sciences de la santé pour détecter les tendances et les relations subtiles. Cependant, à cause de la taille et de la complexité mêmes de ces ensembles de données, il est difficile de les administrer et de les analyser à l’aide des outils habituels comme les feuilles de calcul. L’organisation, le stockage et l’analyse doivent être sécurisés, et nécessitent des systèmes spécialisés. Pourtant, les méthodes formelles de gestion des données font souvent défaut dans le processus de recherche. Un autre problème vient s’ajouter : les données de santé sont souvent conservées dans des hôpitaux, cliniques et instituts de recherche aux systèmes différents, ce qui limite la collaboration, de même que le partage de données. Cette fragmentation empêche la communauté scientifique d’accéder aux mégadonnées et de les utiliser efficacement.
Pour remédier à la situation, les chercheuses et chercheurs de l’ICC ont créé ARCHIMEDES, une plateforme canadienne novatrice conçue pour centraliser, sécuriser et rationaliser l’accès aux données de santé. ARCHIMEDES facilite la collaboration et permet aux spécialistes de la recherche d’exploiter le plein potentiel des grands ensembles de données pour accélérer les découvertes et améliorer l’état de santé des personnes malades.
ARCHIMEDES, acronyme de Advanced Research Collaboration for Health Integration, Medical Exploration, and Data Synthesis (collaboration de recherche avancée pour l’intégration de la santé, l’exploration médicale et la synthèse de données), est une plateforme de santé numérique qui sert à recueillir, à gérer, à partager et à analyser des données multimodales. C’est un espace où les chercheuses et chercheurs de toutes les spécialités peuvent téléverser leurs propres jeux de données, accéder à ceux des autres et les analyser ensemble pour faire de nouvelles découvertes. ARCHIMEDES est une initiative de science ouverte révolutionnaire, qui fait progresser la recherche en rendant les données accessibles et partageables. Le projet est codirigé par Jodi Edwards et Kelly Cobey, toutes deux scientifiques à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa et professeures agrégées à l’École d’épidémiologie et de santé publique de l’Université d’Ottawa. Elles sont soutenues par des cochercheurs principaux, le Dr Peter Liu (Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa) et le professeur Alan Evans (Université McGill), ainsi que par une équipe complète regroupant des gens de plusieurs établissements, dont l’Université d’Ottawa, l’Université McGill, le Centre de toxicomanie et de santé mentale, et l’Institut de recherche en santé mentale du Royal.
La plateforme ARCHIMEDES a le potentiel de transformer les soins de santé et de stimuler les avancées dans ce domaine. Selon les professeures Edwards et Cobey, « en rassemblant diverses sources de données, qui vont de l’imagerie et de la génomique aux données cliniques et de santé publique, la plateforme améliore la compréhension des mécanismes pathologiques, soutient les stratégies de prévention et accélère la mise au point de nouveaux traitements ».
Un carrefour pour la gestion, l’analyse et le partage des données
L’ICC souhaite servir de modèle international de science ouverte, et la création d’ARCHIMEDES marque une étape importante à cet égard, puisqu’il s’agit d’une ressource canadienne qui peut être utilisée dans toutes les régions et tous les établissements, et même étendue à l’international. La fonction principale de la plateforme est de servir de bibliothèque de données centralisée pour faciliter la gestion des données de recherche et le stockage sécurisé. En 2021, les trois Conseils (le principal organe fédéral de financement du Canada) ont introduit un mandat exigeant que toutes les demandes de subvention comprennent un plan de gestion des données, et que toutes les données provenant de recherches financées soient déposées dans des bibliothèques accessibles (1). Malgré cette politique, la formation et le soutien en matière de gestion et de dépôt des données sont limités; il y a donc toujours place à l’amélioration des pratiques formelles au sein de la communauté de recherche. ARCHIMEDES comble cette lacune en offrant à la fois l’infrastructure et la formation nécessaires pour promouvoir les pratiques exemplaires en intendance de données. En plus de fournir une plateforme sécurisée pour l’entreposage et le partage, elle propose une série de ressources d’information (comme des webinaires et des protocoles) sur des aspects importants du travail, notamment la dépersonnalisation des données de santé, le libellé du consentement au partage des données, les normes encadrant les données, et plus encore.
ARCHIMEDES dispose d’une architecture logicielle robuste pour soutenir le téléversement et l’intégration d’ensembles de données multimodales, dont celles qui sont qualitatives et quantitatives. Les chercheuses et chercheurs ont le choix de stocker leurs données soit directement sur le serveur ARCHIMEDES, soit sur le serveur de leur établissement. Il leur est également possible de définir le niveau d’accès (ouvert ou restreint) à leurs données. Les données ouvertes sont disponibles pour l’ensemble des chercheuses et chercheurs, tandis que les données restreintes nécessitent une demande d’accès. L’aspect novateur de la plateforme réside dans son modèle d’accès unifié, c’est-à-dire que le système permet à tous les ensembles de données approuvés d’apparaître dans le catalogue ARCHIMEDES, quel que soit l’endroit où elles sont hébergées. Les spécialistes en recherche peuvent donc les repérer dans la base ARCHIMEDES peu importe qu’elles soient centralisées ou conservées dans des établissements partenaires individuels. Ainsi, les données restent faciles à trouver, accessibles et utilisables au-delà des frontières organisationnelles, réduisant ainsi les obstacles à la recherche et favorisant la collaboration à l’échelle nationale. En consolidant et en mettant en lien les données de santé de cette manière, ARCHIMEDES contribue également à prévenir la répétition inutile des études, à améliorer la transparence et à optimiser l’utilisation des fonds de recherche.
La plateforme sert également de pôle d’analyse pour la biostatistique, la modélisation prédictive, la visualisation de données et la recherche en santé axée sur l’IA. ARCHIMEDES a intégré à sa plateforme le calcul intensif fonctionnant par le Web, ce qui permet aux chercheuses et chercheurs en cardiologie et en neurosciences d’exploiter tout le pouvoir des grands ensembles de données multimodales. En fournissant la puissance de calcul et les outils nécessaires pour analyser efficacement des données complexes, ARCHIMEDES accélère les découvertes et accroît la probabilité de trouver de nouveaux remèdes et traitements aux troubles concomitants du cœur et du cerveau.
« En unifiant et en arrimant les sources de données multimodales, la plateforme débloquera la puissance analytique de ces ensembles de données, permettant aux chercheuses et chercheurs de se poser de nouvelles questions et de mettre au point des algorithmes innovants jusqu’alors impossibles », précisent les professeures Edwards et Cobey.
ARCHIMEDES dans la recherche à l’ICC
Les maladies neurologiques et cardiovasculaires sont souvent étudiées séparément, étant donné que la plupart des études se concentrent sur un seul système. ARCHIMEDES s’inscrit dans la vision de l’ICC, qui est de combiner la recherche sur le cœur et le cerveau; la plateforme fournit un cadre qui permet au milieu de la recherche d’accéder aux données de chaque domaine, de les mettre en relation et de les analyser. Les scientifiques seront en mesure de découvrir des liens jusqu’alors non apparents entre les deux systèmes, ce qui nous aidera à mieux comprendre les nombreux troubles concomitants, à les prévenir et à les traiter. Les premiers jeux de données disponibles sur la plateforme proviendront de projets financés par l’ICC, chacun explorant l’interaction entre la santé du cœur et celle du cerveau. Dans sa prochaine phase, ARCHIMEDES s’étendra à plusieurs autres ensembles de données canadiens majeurs, le but étant de favoriser l’accès, la collaboration et la découverte au sein de la communauté de recherche au pays.
Les codirectrices d’ARCHIMEDES sont d’avis que « ces possibilités de collaboration amélioreront considérablement la capacité de la plateforme à soutenir la recherche interdisciplinaire et l’innovation axée sur les données pour la santé cœur-cerveau, mais aussi dans d’autres domaines ».
Les principes transversaux de l’ICC, qui mettent l’accent sur les valeurs d’accessibilité, de transparence et d’équité en recherche, étaient au premier plan lors de la création d’ARCHIMEDES. La plateforme est donc conçue non seulement pour les spécialistes de la recherche, mais aussi pour les patientes et patients et le grand public. L’équipe d’ARCHIMEDES travaille actuellement à la conception d’un tableau de bord accessible au public qui permettra à l’ensemble des utilisatrices et utilisateurs de consulter les données de santé pertinentes et de s’intéresser à la recherche en cours. De fait, les principales décisions concernant l’élaboration de la plateforme continuent d’être guidées par le Comité des partenaires communautaires; ainsi, le point de vue des patientes et patients et de la communauté est pris en compte à chaque étape. Ce modèle de coproduction renforce la transparence, améliore l’accessibilité et garantit qu’ARCHIMEDES reflète et respecte les valeurs des patientes et patients.
L’équipe est profondément engagée envers l’action communautaire et le rayonnement national de la plateforme. Les 7 et 8 octobre, ARCHIMEDES était hôte du Sommet canadien des plateformes de données de santé à Ottawa, réunissant des leaders dans les domaines des données de santé, de la recherche, du droit et de la défense des communautés. L’événement a rassemblé des spécialistes et des parties prenantes de tout le pays, qui ont discuté de l’état actuel des données de santé au Canada et élaboré une feuille de route nationale pour améliorer la gestion, la gouvernance et le stockage des données de santé.
Point important : l’équipe a à cœur d’intégrer les principes de participation autochtone et d’équité, de diversité, d’inclusion, d’accessibilité et de justice sociale (IDEAS) dans la conception et la mise en œuvre de sa plateforme. Elle continue de consulter les personnes qui représentent les peuples autochtones et de leur demander conseil pour s’assurer que la plateforme tient compte de leurs valeurs et de leurs priorités. De plus, la plateforme respecte les principes d’accessibilité, ce qui permet à l’ensemble des utilisatrices et utilisateurs d’interagir avec le logiciel et d’en faire un usage enrichissant.
Prochaines étapes
Cet automne, une étape importante sera franchie : la plateforme sera officiellement ouverte au public, et les chercheuses et chercheurs pourront commencer à téléverser leurs jeux de données sur le serveur. La plateforme présente des guides clairs, étape par étape, sur tous les aspects du partage de données, ce qui permet de s’y retrouver facilement. Parallèlement aux tutoriels en ligne et aux webinaires, l’équipe d’ARCHIMEDES sera disponible pour offrir du soutien sur mesure et répondre aux questions, assurant un démarrage en douceur. Les personnes intéressées peuvent visiter le site d’ARCHIMEDES pour savoir comment se créer un compte et commencer le processus d’intégration qui leur donnera accès aux données ou leur permettra d’en ajouter.
La plateforme ARCHIMEDES, conçue à l’origine comme un point de dépôt et d’analyse des données de recherche en santé cérébrale et cardiovasculaire, se veut la pierre angulaire de l’écosystème national de données de santé du Canada. Le but est, à terme, d’en faire une ressource fédérale multidisciplinaire qui favorise aussi les initiatives internationales, ce qui fera d’ARCHIMEDES une innovation canadienne aux retombées mondiales. En centralisant et en gérant les données de santé de manière sécurisée, ARCHIMEDES maximise la portée, l’utilité et la valeur de la recherche financée par des fonds publics et des donateurs et donatrices. Chaque jeu de données partagé sur la plateforme permet au Canada d’accélérer les découvertes et d’améliorer l’issue des problèmes de santé du cœur et du cerveau et, au bout du compte, la santé humaine dans son ensemble.
Explorez la plateforme ARCHIMEDES et restez à l’affût des dernières nouvelles sur le site de la plateforme et sur sa page LinkedIn.
Références
1. Politique des trois Conseils sur la gestion des données de recherche [Internet], gouvernement du Canada, 2021. Accessible sur : https://science.gc.ca/site/science/fr/financement-interorganismes-recherche/politiques-lignes-directrices/gestion-donnees-recherche/politique-trois-organismes-gestion-donnees-recherche
2. ARCHIMEDES – Collaboration de recherche avancée pour l’intégration de la santé, l’exploration médicale et la synthèse de données [Internet]. Accessible sur : https://archimedesdata.ca/home-fr/
3. ARCHIMEDES – Services et ressources [Internet]. Accessible sur : https://archimedesdata.ca/services-et-ressources/
4. ARCHIMEDES [Internet]. LinkedIn : Accessible sur : https://www.linkedin.com/company/archimedes-data/posts/?feedView=all