« Je suis née avec l’hydrocéphalie congénitale et la malformation de chiari; les deux conditions affectent le cerveau et font en sorte que je suis une personne ayant et vivant avec une déficience intellectuelle », explique Mélanie Héroux, athlète aux Jeux olympiques spéciaux et ardente défenseure des personnes en situation de handicap cognitif. « Les médecins ont dit que mes chances de parler et de marcher, et de survivre en fait, se situaient entre 0 et 50 %. »
Or, Mélanie fait des compétitions de natation depuis l’âge de 13 ans. En 2012, elle a remporté une médaille de bronze et une d’argent, ainsi que quatre médailles d’or aux Jeux olympiques spéciaux de Kingston. Après cette performance, elle s’est jointe à l’équipe ontarienne aux Jeux olympiques spéciaux d’été de Vancouver, en 2014, et a gagné cinq médailles de bronze. Elle est tout particulièrement fière de cette compétition, puisque ses grands-parents, alors âgés de 90 ans, habitaient en Colombie-Britannique et qu’ils ont pu l’encourager.
Aujourd’hui, cette championne de 38 ans est conseillère pour Open Collaboration pour l’accessibilité cognitive, ou Open, une entreprise à vocation sociale basée à l'Université d'Ottawa qui fournit des ressources, de l'expertise et des conseils sur l'accessibilité cognitive.
Créée par Virginie Cobigo, professeure en psychologie et chercheuse au Centre de recherche sur les services éducatifs et communautaires (CRSEC), Open embauche des personnes en situation de handicap cognitif, comme Mélanie, pour tester et améliorer des produits et des services destinés à des personnes aux habiletés cognitives variées. La professeure Cobigo a récemment remporté le concours Recherche inclusive, recherche exemplaire : Concours d’histoires inspirantes, organisé par le Cabinet du vice-recteur à la recherche (CVRR). Le concours fait partie des nombreuses initiatives visant à promouvoir l’équité, la diversité et l’inclusion (ÉDI) en recherche à l’Université d’Ottawa.
Découvrez l'histoire de Virginie Cobigo, l’une des gagnantes du concours d’histoires inspirantes Recherche inclusive, recherche exemplaire de l’Université d’Ottawa. Transcription
« Mon champ d'expertise est l'évaluation des services de soutien pour assurer l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap cognitif », précise la chercheuse. « J'applique des méthodes de recherche participative parce qu’évidemment, il n’y a pas meilleure façon d’évaluer la qualité des services que ces personnes reçoivent, de savoir à quel point elles se sentent incluses dans la communauté et de savoir comment favoriser leur inclusion que de leur poser la question et travailler avec eux. »
Open compte 30 conseillères et conseillers en Ontario, en Nouvelle-Écosse et en Colombie-Britannique. L’âge des membres de l’équipe va de 18 à 70 ans, et leurs expériences sont diverses, certaines personnes étant nées avec des limitations cognitives, d’autres les ayant développées une fois adultes.
« Ce qui m’intéresse le plus c’est de développer une infrastructure de recherche qui permet la contribution équitable et juste des personnes en situation de handicap cognitif, » affirme la professeure Cobigo. « Notre entreprise sociale est une des façons de bousculer nos pratiques pour vraiment les rendre équitables et inclusives. »
La genèse d’Open
Virginie Cobigo a eu l’idée de fonder Open après avoir collaboré avec le professeur Jeffrey Jutai, de la Faculté des sciences de la santé, à la conception et à la mise à l’essai de Max Minder, une application de rappels médicaux. Bien qu’il existe de nombreuses applications similaires sur le marché, aucune n’avait été créée pour et avec des personnes en situation de handicap cognitif.
Max Minder est unique puisque les utilisateurs n’ont pas à savoir lire, écrire ou taper : l’application est fondée sur un système d’images. De plus, ils n’ont pas à se souvenir du nom ou de la posologie de leurs médicaments. Il suffit de cliquer sur les icônes qui décrivent le mieux le médicament jusqu’à ce qu’ils parviennent au bon : S’agit-il d’une pilule ou d’un vaporisateur? Est-ce rose, jaune, bleu ou blanc? Faut-il le prendre en mangeant ou pas? Le matin ou avant de se coucher?
Selon la chercheuse, le système d’images limite le risque d’erreurs. « Lorsqu’une application n’est pas conviviale, les utilisateurs se frustrent et laissent tomber. Nous voulons que les personnes en situation de handicap cognitif puissent utiliser des technologies qui amélioreront leur quotidien. Le problème, c’est qu’elles ne participent pas à la conception. C’est en travaillant à ce projet que j’ai compris l'intérêt et la pertinence de l'expertise des sciences sociales dans le domaine de l'industrie des technologies. »
La professeure Cobigo et son équipe ont donc mis au point un protocole pour impliquer les personnes en situation de handicap cognitif dans les processus de recherche et de développement, et ont lancé l’entreprise qui permet de réunir les personnes concernées par l’accessibilité cognitive pour co-créer des solutions.
« Si on veut influencer les développeurs de technologie, il faut leur fournir le service », poursuit-elle. « Ce n’est certainement pas en écrivant des articles scientifiques ou en donnant des conférences qu'on va les influencer, car l’un des grands obstacles est l’accès à l’information. Le problème vient en partie du fait que notre société ne s’est jamais vraiment attaquée au problème de stigmatisation des personnes en situation de handicap cognitif, d’autant qu’il est difficile d’entrer en contact avec elles et de les amener à s’impliquer. Historiquement, c’est une population qui a non seulement été exclue, mais dont la communauté de recherche s’est aussi servie. Il faut donc établir une relation de confiance. »
Alexa, comment peut-on te rendre plus inclusive?
Dans le cadre d’un projet, Open a collaboré avec un professeur du New Hampshire, ainsi qu’un membre de l’Institut de recherche sur la science, la société et la politique publique (ISSP) de l'Université d'Ottawa, pour évaluer l’accessibilité cognitive d’Echo Dot d’Amazon, un haut-parleur utilisant Alexa, l’assistant virtuel fondé sur l’IA.
« Même si on tend à faire des phrases complètes, la machine ne comprend que des mots clés. « Ainsi, même si on bégaie ou si on a de la difficulté à articuler ou à trouver les mots, comme c’est parfois le cas des gens qui ont eu un AVC, il suffit de connaître quelques mots pour se faire comprendre. »
Mélanie est l’une des 24 personnes qui ont essayé l’appareil à la maison et fait part de leur expérience.
« C’était ma responsabilité de dire ce qui fonctionnait ou ne fonctionnait pas bien avec la technologie. Je testais différentes commandes pour m’assurer que c’était accessible », dit Mélanie. « Je lui demandais le temps qu’il faisait pour savoir comment m’habiller, ou encore des infos médicales. On a pu le programmer pour qu’il reconnaisse ma voix et celle de ma mère. C’est très bénéfique et utile, car c’est plus facile de parler à la machine que d’écrire. »
Mélanie a également conseillé deux étudiantes de doctorat en psychologie de l'Université d'Ottawa sur leurs projets de thèse. Avec Natasha Plourde, elle a co-animé deux séances d'éducation sexuelle offertes aux personnes ayant une déficience intellectuelle et à leur personnel de soutien, et elle conseille actuellement Golnaz Ghaderi dans le cadre de son projet de recherche sur l'exploitation financière, qui cible souvent les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Faire partie de l’équipe d’Open est très important pour Mélanie. C’est une façon concrète de défendre les intérêts de sa communauté et de faire tomber certains obstacles qui empêchent des personnes en situation de handicap cognitif de s’épanouir.
« Il est important de se rappeler que les gens comme moi, en situation de handicap, ont les mêmes droits que tout le monde », souligne-t-elle. « C’est important de se rappeler d’être patient et nous laisser le temps de parler, et d’avoir une bonne terminologie. Je suis assez autonome, mais d’autres personnes de mon réseau ont des handicaps plus sévères et c’est peut-être plus difficile pour eux de comprendre. Tous les handicaps ne sont pas visibles. C’est important d’être inclusif quand et où c’est possible. Si on apprend comment interagir avec nous, ça peut faire une différence. »