Les termes « patiente » et « patient » désignent des personnes qui vivent ou ont vécu avec une maladie du cœur et/ou du cerveau; ils englobent aussi les aidantes et aidants naturels (comme les proches), ainsi que les personnes qui risquent de développer des pathologies concomitantes du cœur et du cerveau ou qui sont autrement touchées par celles-ci. Les patientes et patients partenaires sont impliqués de différentes manières au sein de l’ICC, par exemple comme membres d’équipes de recherche, pairs évaluatrices et évaluateurs ou membres de comités.
Cet article relate l’expérience d’Alexandra Rego, une patiente partenaire de l’ICC qui participe aux activités du programme, mais aussi à celles d’autres organismes de recherche, notamment l’Université de Toronto, le Bloorview Research Institute et le Conseil d’information et d’éducation sexuelles du Canada (CIÉSCAN).
Ses débuts à titre de patiente partenaire
Alexandra, atteinte d’hydrocéphalie et possiblement d’hypertension intracrânienne idiopathique (HII), a découvert l’ICC en 2024 grâce à une publication LinkedIn partagée par une connaissance de travail. À titre de patiente partenaire, elle contribue aujourd’hui au programme de multiples façons : elle exerce des fonctions de pair chercheuse, participe à la création de ressources pour les personnes en situation de handicap et veille à ce que les gens aient accès à l’information et aux formations dont ils ont besoin sur les maladies cérébrales et cardiaques.
Alexandra a étudié en enseignement – plus précisément, en aide à l’enseignement. Elle s’est lancée dans le mentorat pendant la pandémie de COVID-19, lorsqu’elle a constaté le manque de soutien par les pairs offert aux personnes ayant un handicap. Elle a ensuite été approchée pour se joindre à une équipe de recherche de l’Université de Toronto en tant que pair chercheuse. Ce terme, généralement synonyme de « patiente et patient partenaire » ou de « personne ayant une expérience vécue », qualifie une personne qui collabore avec des équipes de recherche afin d’augmenter la valeur d’un projet, souvent en y apportant son expérience personnelle.
Le travail auquel elle a participé portait sur la santé sexuelle et reproductive des personnes ayant un handicap, un domaine où la recherche fait défaut. Cette expérience convenait parfaitement à Alexandra;elle y a mis à profit son vécu et sa volonté d’améliorer la recherche dans cette branche. Elle a ensuite contribué à des projets menés par le CIÉSCAN et le Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, toujours en faisant appel à son expérience.
Il s’en est suivi une réaction en chaîne, selon Alexandra. « Une fois que vous êtes dans le milieu et que vous avez accompli quelque chose, de nouvelles portes s’ouvrent », explique-t-elle.
Au CIÉSCAN, elle a participé à l’élaboration de ressources éducatives sur la santé sexuelle destinées aux jeunes ayant un handicap physique. Au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, elle a co-animé des réunions du conseil consultatif des jeunes et collaboré à la refonte du Centre de ressources sur le handicap et la sexualité. Alexandra joue un rôle important en veillant à ce que les points de vue des jeunes ayant une expérience vécue soient entendus et contribuent à des changements qui favorisent l’accessibilité.
Travailler avec l’ICC
Alexandra a d’abord travaillé à l’ICC comme pair évaluatrice pour les concours de subvention du programme. Les patients et patients partenaires participent au processus d’évaluation afin de s’assurer que les études proposées ne sont pas seulement valides sur le plan scientifique, mais aussi pertinentes pour les personnes directement touchées par des troubles concomitants du cœur et du cerveau. Leurs perspectives revêtent une utilité considérable, puisqu’elles font ressortir des priorités concrètes, des principes de coproduction et des obstacles potentiels à la mise en œuvre susceptibles d’être négligés par les équipes de recherche. Leur contribution permet d’arrimer les objectifs de recherche aux besoins des patientes et patients, ce qui mène, à terme, à des innovations plus efficaces et centrées sur la personne dans le domaine des soins de santé (Farrell et coll., 2024; Richards et coll., 2024).
Elle a ensuite été recrutée par l’équipe chargée de l’engagement des patientes et patients partenaires de l’ICC pour participer à la création de ressources destinées à faciliter l’intégration des nouveaux pairs évaluateurs et évaluatrices. Ce rôle lui convenait parfaitement : étant elle-même passée par là, elle comprenait quelles ressources seraient particulièrement utiles aux personnes non initiées à l’évaluation par les pairs. Forte de son expérience vécue en tant que personne ayant un handicap physique et cognitif, elle s’est concentrée sur l’élaboration de ressources sur l’accessibilité. Elle a notamment rédigé une liste de vérification en matière d’accessibilité afin de faciliter la demande d’aide supplémentaire par les patientes et patients et de s’assurer que tous les documents sont compatibles avec les lecteurs d’écran.
Alexandra souligne que fournir à l’avance une liste des accommodements prévus change la donne, car cela signale aux personnes ayant des besoins en matière d’accessibilité qu’on a déjà pensé à elles. Cette façon de faire est particulièrement importante pour les réunions et les événements. En effet, de nombreuses personnes ayant un handicap, visible ou non, ne peuvent souvent pas y assister en personne, même si l’endroit est physiquement accessible. Alexandra a également collaboré à la rédaction des « Conseils pour créer des espaces sûrs à l’ICC », afin de garantir que l’ensemble des membres de l’ICC puissent réellement participer aux réunions et aux activités.
L’organisation d’événements hybrides, délibérément adaptés aux personnes qui y participent à distance, peut grandement contribuer à améliorer la participation inclusive. Alexandra explique que l’obligation de divulguer un handicap peut être un obstacle supplémentaire;ne pas avoir à le faire permet de lever un frein considérable. En tant que patiente partenaire de l’ICC, elle a elle-même pris part virtuellement à plusieurs événements et ateliers de l’ICC depuis son domicile à Mississauga. L’événement annuel Kahkiyaw wahkomâkanitik (Toutes mes relations) IDEAS et le Café scientifique de juin lui ont donné un aperçu du large éventail de recherches menées à l’ICC.
Faire tomber les barrières
Tout comme les stagiaires et les universitaires, Alexandra se sent souvent comme une impostrice dans son rôle de partenaire patiente. Travailler aux côtés de titulaires de diplômes d’études supérieures possédant une vaste expérience clinique peut être intimidant au début. La patiente s’est questionnée fréquemment à savoir si elle avait vraiment sa place dans le monde de la recherche. Cependant, au fil du temps, elle s’est rendu compte que les équipes avec lesquelles elle travaillait l’épaulaient toujours dans son rôle de patiente partenaire ou de pair chercheuse et lui proposaient des projets qui correspondaient bien à sa réalité. Elle a trouvé du soutien auprès des membres de l’équipe, qui lui ont confié avoir vécu des expériences similaires au début de leur carrière dans la recherche.
Dans le cadre de son travail à l’Université de Toronto, Alexandra a mené des entretiens, codé des transcriptions, analysé des données ainsi que rédigé et corédigé des articles. Grâce à son expérience personnelle, les participantes et participants se sont exprimés ouvertement sur leurs histoires, sachant qu’ils s’adressaient à quelqu’un qui comprenait leur point de vue. La collecte et l’interprétation des données s’en sont trouvées améliorées, puisqu’elle a mis en évidence des nuances qui auraient pu être négligées autrement. Forte de son expérience personnelle, Alexandra a pu identifier des thèmes essentiels qui ont enrichi la recherche et ont permis de refléter la réalité des personnes ayant un handicap. Après l’étude, elle a ensuite signé, à titre d’auteure principale, un article pour Healthy Debate qui présentait les résultats de la recherche (Rego et coll, 2023).
Ce qui se dessine pour l’avenir
Alexandra est patiente partenaire depuis plus de trois ans, et elle souhaite poursuivre son travail dans la recherche. Elle apprécie la souplesse que lui offre ce rôle, qui, selon le projet ou l’organisation avec laquelle elle travaille, lui permet de contribuer à des projets variés. En tant que personne ayant un handicap, ce statut de patiente partenaire lui permet aussi de se rendre facilement à ses rendez-vous médicaux et de donner la priorité à sa santé, en fonction de ses besoins.
Le rôle d’Alexandra dans le projet de recherche montre l’importance de la participation des patientes et patients partenaires à la recherche, et valide son expérience vécue, ce qui rend le tout encore plus enrichissant. Elle poursuit sa collaboration étroite avec l’ICC et veille à ce que les personnes ayant des handicaps physiques et cognitifs puissent contribuer à l’avancement de la recherche sur le cerveau et le cœur. Le plus gratifiant, pour elle, c’est de se sentir enfin entendue et respectée.
« Je sais que mon expérience personnelle compte et qu’elle contribue à faire bouger les choses. »
Souhaitez-vous devenir patiente ou patient partenaire?
L’ICC remercie les nombreux patients et patientes partenaires qui font partie de ce réseau et qui contribuent à une multitude de projets grâce à leur expérience vécue. Leur participation favorise une recherche équitable et aide à diversifier le réseau de l’ICC.
Si vous, ou quelqu’un que vous connaissez, souhaitez-vous impliquer auprès de l’ICC en qualité de personne ayant une affection cérébrale et/ou cardiaque, veuillez manifester votre intérêt au moyen du formulaire.
Références
Farrell, A. C., Lawson, J. A., Équipe du Programme des patientes partenaires en recherche du Cancer de l’ovaire Canada, Ross, A., & Tone, A. A. (2024). Advancing Research Alongside Patient Partners: Next-Generation Best Practices for Effective Collaboration in Health Research. Current Oncology, 31(11), Article 11. https://doi.org/10.3390/curroncol31110513
Rego, A., Evans, M., Brown, H. K., Zafar, S., Liu, K. J., & Ogbonna, N. (2023). Access denied: Pandemic highlighted issues in accessing sexual and reproductive health for persons with disabilities. Healthy Debate. https://healthydebate.ca/2023/09/topic/pandemic-accessing-sexual-reproductive-health-disabilities/
Richards, D. P., Twomey, R., Flynn, T., Hunter, L., Lui, E., Stordy, A., Thomas, C., & Khan, K. (2024). Patient engagement in a Canadian health research funding institute: Implementation and impact. BMJ Open, 14(7), e082502. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-082502