Michèle Gannon-Goldenberg veut s’assurer que personne d’autre n’endure les souffrances physiques et émotionnelles qu’elle a vécues en raison de l’endométriose, une affection courante, mais éprouvante. Dans une perspective d’aider les futures générations, ils ont décidé, son mari André et elle, de léguer leur succession au Fonds de soutien à l’éducation sur l’endométriose de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. Leur legs permettra d’offrir une aide précieuse pour la recherche de nouveaux traitements et d’accroître la sensibilisation sur cette maladie souvent incomprise et mal diagnostiquée.
L’endométriose survient lorsqu’un tissu semblable à la muqueuse qui se trouve à l’intérieur de l’utérus commence à se développer en dehors de cet organe, gênant ainsi les organes voisins comme les ovaires, les trompes de Fallope et le bassin. Cette accumulation de tissus peut entraîner une douleur atroce et des problèmes de fécondité. La maladie ne touche que 10 % des Canadiennes, cependant l’insuffisance historique de financement de la recherche et de la sensibilisation sur la problématique signifie que beaucoup de prestataires de soins de santé ne comprennent pas tout à fait la maladie ou ne la reconnaissent pas. Par conséquent, il arrive que les femmes attendent en moyenne une période effarante de sept à dix ans avant de recevoir un diagnostic adéquat. Et même là encore, avoir un traitement efficace peut s’avérer problématique.
Michèle connaît toute cette réalité très bien. À un moment de sa vie, elle trouvait beaucoup de joie et un fort sentiment de réalisation dans sa profession de décoratrice d’intérieur. Elle aimait le défi de concevoir des plans d’aménagement et de créer de beaux espaces, en tenant soigneusement compte des cadres qui faisaient le bonheur de ses clients. Bien qu’elle eût de temps en temps des douleurs, elle a continué à travailler, car elle en était passionnée.
À l’époque, Michèle ignorait qu’elle souffrait d’endométriose. Au départ, elle croyait qu’elle avait simplement de fortes douleurs menstruelles, une idée fausse courante. À mesure que le temps passait, la douleur s’intensifiait. Malheureusement, au moment où ils essayaient, son mari et elle, d’avoir des enfants, elle a eu le cœur brisé d’avoir des fausses couches à répétition. Chaque perte était un coup dévastateur, faisant voler en éclat leurs espoirs d’avoir des enfants. Et ses douleurs ont fini par devenir si graves qu’elle a dû se résoudre à abandonner sa carrière de décoratrice d’intérieur qu’elle adorait.
« L’endométriose m’a volé ma carrière, anéanti ma chance de devenir mère, dérobé ma santé et mon énergie, » affirme Michèle. « Cette maladie détruit des vies. »
Malgré ces épreuves inimaginables qu’elle traverse, Michèle a fait preuve d’une résilience remarquable et a finalement trouvé une lueur d’espoir. Sa quête de traitements et de spécialistes a été jonchée d’embûches classiques : longues listes d’attente, méconnaissance de la maladie, et choix de procédures infructueuses ou ayant empiré sa situation. Néanmoins, sa qualité de vie s’est significativement améliorée après sa rencontre avec le Dr Sony Singh, professeur et directeur du Département d’obstétrique et de gynécologie de la Faculté, et chef de file reconnu en matière de recherche sur l’endométriose.
« J’ai eu de la chance de faire la connaissance du Dr Singh, » dit Michèle. « Dès mon premier contact avec lui et son équipe, j’ai enfin senti que quelqu’un comprenait la douleur que je vivais. »
Le Dr Singh offre des programmes de traitement personnalisés et adaptés aux besoins spécifiques de ses patientes, ce qui peut inclure la prise en charge de la douleur, l’amélioration de la fécondité, ou toutes ces deux composantes. « Un traitement efficace de l’endométriose requiert de la compréhension et du dévouement, » explique le Dr Singh. « Il existe des options de traitement médicamenteux et des options chirurgicales, mais cela prend du temps pour tenir compte de tous les facteurs permettant de concevoir un plan de traitement individualisé qui convient à chaque patient. »
Le soutien continu et les soins personnalisés reçus de la part du Dr Singh et de son équipe ont non seulement aidé Michèle à gérer ses symptômes, mais ceux-ci lui ont aussi redonné une qualité de vie qu’elle croyait avoir perdu pour de bon. Elle a maintenant hâte à un avenir radieux, libre de toute douleur.
« Le travail du Dr Singh a changé ma vie, cela m’a soulagé et m’a redonné espoir. »
Michèle Gannon-Goldenberg
En guise de reconnaissance, Michèle a décidé de miser sur sa succession pour permettre de meilleurs résultats de santé aux futures générations de femmes souffrant d’endométriose. Son généreux legs, dont les détails sont précisés dans son plan de succession, aidera le Fonds d’éducation sur l’endométriose. Ce fonds vise à fournir aux femmes aux prises avec cette maladie dévastatrice un avenir empreint de dignité, de guérison et d’occasion. Le fonds, mis en place grâce à une contribution généreuse de 25 000 $ de la part de Marites et Rodney Steiman, continue de croître en vue de soutenir l’application des connaissances, l’éducation et la recherche.
« Avec des millions de femmes qui en souffrent à travers le pays, l’Université d’Ottawa peut maintenant utiliser ce financement pour sensibiliser les étudiants et étudiantes, les cliniciens et cliniciennes, ainsi que les médecins et le public général. Ce financement permet de repositionner l’endométriose là où elle devrait être. »
Michèle est fière d’y jouer une partition en incluant ce don dans son testament. « Nous sommes certains que le Dr Singh et ses pairs experts continueront de faire des découvertes impressionnantes dans la lutte contre l’endométriose, » affirme-t-elle. « Nous voulons que notre don fasse une différence et croyons que ce sera le cas. »
L’acte de générosité des Goldenberg fait partie d’une tradition philanthropique qui perçoit les dons planifiés comme un moyen de garantir un impact durable. Des dons comme le leur permettent à des organisations d’entreprendre des projets de recherche ambitieux et à long terme essentiels pour l’avancement de la science et pour développer de nouvelles solutions thérapeutiques.
Dans un monde où les défis médicaux sont légion, des gestes comme celui des Goldenberg illuminent le chemin vers des découvertes et des traitements qui amélioreront la santé et le bien-être de nombreuses femmes. Leur message est clair : ensemble, nous pouvons transformer les défis en occasions pour offrir de l’aide et de l’espoir pour l’avenir.