Et s’il était possible de bénéficier d’un accompagnement personnalisé, à la demande, dans le confort de chez soi? C’est précisément ce que développe la professeure Sylvie Grosjean en partenariat avec le Dr Tiago Mestre et toute une équipe multidisciplinaire : la plateforme eCARE-PD (Electronic Care for Parkinson Disease).
Découvrez CAFY, un agent conversationnel pour vous accompagner
eCARE‑PD est une plateforme numérique conçue pour accompagner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au quotidien.
Au cœur de la plateforme se trouve CAFY, un agent conversationnel qui aide les personnes utilisatrices à préciser leurs attentes et leurs buts afin de leur offrir un accompagnement adapté.
CAFY propose des conseils pratiques, appelés CAREtips, et suggère des ressources fiables : information sur la maladie, liens vers des groupes de soutien locaux ou recommandations de spécialistes de la santé.
La plateforme se distingue des outils d’IA générative grand public par la qualité et la rigueur de son contenu. Les informations diffusées proviennent de sources reconnues, telles que Parkinson Canada, Parkinson Québec ou la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research.
Co-développée avec la patientèle, cet outil permet également de documenter l’évolution des symptômes, favorisant l’autonomie et une meilleure gestion quotidienne de la maladie.
« L’idée était de concevoir cette technologie non seulement pour eux, mais aussi avec eux. »
Sylvie Grosjean
— Professeure à la Faculté des arts
L’enjeu : améliorer la prise en charge et l’accès aux soins
L’idée initiale des docteurs David Grimes et Tiago Mestre, de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut de recherche sur le cerveau de l’Université d’Ottawa : créer un compagnon numérique à l’intention des personnes atteintes de Parkinson afin de combler le manque d’information fiable et sécuritaire, faciliter l’accès à des ressources adaptées et offrir des conseils personnalisés.
Rapidement, une question s’est imposée : comment s’assurer que cette solution soit réellement utile et réponde aux besoins des personnes vivant avec la maladie?
Pour y répondre, la professeure Sylvie Grosjean, directrice du CTI-Lab à la Faculté des arts et figure de référence en communications en santé, s’est jointe à l’initiative en y intégrant sa méthodologie de co-conception. Son approche participative mise sur la co-construction de la technologie avec des patientes et patients, ainsi qu’avec des professionnelles et professionnels de la santé.
« L’idée était de concevoir cette technologie non seulement pour eux, mais aussi avec eux », explique la professeure Grosjean.
Le projet a également réuni des spécialistes issus des domaines de la médecine, des sciences sociales, du génie, du droit, des arts et de la gestion afin d’obtenir une vision d’ensemble.
« Le développement d’une plateforme représente un défi de taille. En raison des dimensions technologiques, sociales et éthiques en cause, il est impossible de réussir en travaillant en silo. »
Vers une transformation de l’avenir des soins
Cet automne, la version 3 d’eCARE-PD sera soumise à une phase de tests menée par des patientes et patients partenaires. À plus long terme, l’objectif est de déployer la plateforme à l’échelle nationale, grâce au soutien de Parkinson Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada. Son infrastructure pourrait également servir de base à d’autres applications numériques en santé, adaptées à différentes maladies.
Actuellement offerte uniquement en anglais, eCARE‑PD fera l’objet d’une adaptation en français canadien – un chantier qui nécessite de tenir compte des réalités linguistiques propres au contexte d’ici.
Une phase ultérieure du projet prévoit l’intégration de l’IA – notamment par l’ajout d’un système conversationnel (LLM) permettant aux patientes et patients d’interagir par écrit ou par conversion texte-parole. Cette fonctionnalité est particulièrement importante pour répondre aux défis moteurs et vocaux associés à la maladie, qui peuvent compliquer l’utilisation du clavier ou la communication orale.
Bien intégrée, l’IA possède un fort potentiel pour transformer l’accompagnement des patientes et patients, et alléger la charge de travail des équipes de soins.
Pour être efficace, l’innovation en santé doit reposer sur l’interdisciplinarité et la participation des patientes et patients qu’on souhaite aider.
