Des données communautaires amènent des changements de politiques pour la santé des personnes noires

Par Université d'Ottawa

Cabinet de la vice-rectrice à la recherche et à l'innovation, CVRRI

Des membres de CISN rassemblés autour du directeur Jude Mary Cénat qui signe la déclaration.
La Déclaration d’Ottawa sur la santé des personnes Noires au Canada sous-tend une mission audacieuse et impérative, soit celle de mettre fin à l’invisibilité des réalités que vivent les personnes noires sur le plan de la santé et d’exiger de réels changements.

À partir de consultations auprès de plus de 10 000 personnes noires et de groupes et d’organismes de partout au pays, la Déclaration a transformé des données tirées d’expériences vécues en recommandations concrètes, qui ont été présentées à des dirigeantes et dirigeants nationaux et à des députées et députés en novembre dernier. 

Elle s’appuie sur les résultats d’une recherche communautaire ayant pour but d’élaborer de meilleures politiques.

« Alors que la société est aux prises avec de profondes inégalités, une polarisation croissante et d’autres évolutions rapides, transformer les connaissances scientifiques en politiques fondées sur des données est essentiel pour lutter contre les inégalités et d’enclencher des changements durables et mesurables », explique le professeur Jude Mary Cénat, directeur du Centre Interdisciplinaire pour la santé des Noir.e.s (CISN). Ce centre de l’Université d’Ottawa mène l’initiative communautaire, sur laquelle ont également travaillé le professeur Idrissa Beogo et la professeure Josephine Etowa

Des données ancrées dans la réalité

Pour Cénat, ce sont les origines de la Déclaration qui font sa force : « Elle doit son pouvoir aux milliers de personnes qui se sont exprimées pour raconter leur réalité, pour fournir les données qui ont rendu ce travail possible et qui ont soutenu la rédaction du document final. »

Afin de bâtir la confiance, les chercheuses et chercheurs se sont associés à des communautés religieuses et des personnalités influentes noires du Canada.  « Nous savons que les communautés noires sont très méfiantes à l’égard du système de santé, précise-t-il. Pour réussir, nous avons dû approcher les personnes de manière à ce qu’elles se sentent libres de parler ouvertement. »

Professeur Jude Mary Cénat
Professeur Jude Mary Cénat
Collaboration communautaire
« On ne voit pas souvent des collaborations entre la religion et la recherche. Dans notre cas, nous avons connu un grand succès. Nous avons ainsi accédé à un réseau déjà établi reliant des milliers des personnes noires à l’échelle nationale. »

Professeur Jude Mary Cénat

— Centre Interdisciplinaire pour la santé des Noir.e.s

Ce partenariat inédit a jeté des bases solides permettant de recueillir des données qualitatives et quantitatives qui révèlent le racisme systémique et les injustices que subissent quotidiennement ces personnes au Canada. Mais ça n’a pas été une mince affaire de transformer ces données en recommandations concrètes. 

Etowa souligne l'impact démesuré du VIH dans les communautés noires. « Depuis plus d'une décennie, nous constatons que le VIH touche nos communautés à des taux beaucoup plus élevés, les Canadiens noirs représentant près de 25 % du fardeau de la maladie, » dit-elle, soulignant qu'il ne suffit pas d'avoir des connaissances sans passer à l'action.

« Les programmes, les politiques et les efforts éducatifs existants sont clairement inefficaces », souligne-t-elle. « Ajoute à cela les obstacles systémiques, les pratiques discriminatoires dans les institutions de santé, la méfiance au sein des communautés et les écarts culturels, et il est évident que ces disparités ne feront que s'accentuer. » 

Beogo a souligné l’importance de construire une base de données axée sur les principaux problèmes touchant les populations noires, ressource qui n’existait pas auparavant. « L’élaboration de politiques efficaces dépend de recherches solides et de données qui mettent clairement en évidence les solutions dont ont besoin les personnes et les communautés. » 

Grâce à la qualité des données, combinées aux informations recueillies au cours de plus de 30 ans de consultations auprès des communautés noires, l’équipe a pu mettre au point 24 recommandations concrètes qui englobent des engagements généraux visant à corriger les inégalités systémiques, des investissements qui soutiennent les communautés, des programmes d’amélioration de la santé physique et mentale, ou encore des stratégies pour répondre aux inégalités en matière de santé propres aux personnes noires. 

Professeure Josephine Etowa
Professeure Josephine Etowa
Esprit communautaire
« Mobiliser ce changement collectif nécessite de renforcer les capacités au sein de la communauté. »

Professeur Josephine Etowa

— Faculté des sciences de la santé

Des actions au service des communautés

La Déclaration a été présentée à la ministre fédérale de la santé, des sénatrices et sénateurs, des députées et députés et des dirigeantes et dirigeants nationaux le 20 novembre 2025. La cérémonie de signature s’est tenue sur le campus de l’Université d’Ottawa. « En étant à Ottawa, nous avons à la fois la chance et la responsabilité de présenter notre recherche directement aux décisionnaires, indique le professeur Cénat. Les politiques doivent refléter les difficultés que rencontre notre communauté. »

Lors de la cérémonie de signature, l'honorable Marjorie Michel a réfléchi à l'impact de la Déclaration. « Même si notre société a fait beaucoup de progrès, le racisme reste un facteur clé qui influence les résultats en matière de santé. La Déclaration d'Ottawa sur la santé des personnes noires contribuera à favoriser un dialogue et une collaboration significatifs et continus. » Allant au cœur de l'initiative, elle a ajouté : « Lorsque la communauté noire se mobilise pour relever les défis auxquels elle est confrontée, tout le monde en profite et le Canada prospère. »

Pour atteindre cet objectif, le réseau du CISN a dû mobiliser toutes ses forces. L’équipe a exprimé sa reconnaissance envers des collaboratrices et collaborateurs de renommée mondiale, tels que Awad Ibrahim, Lisa Caulley, Smita Pakhalé, Sony Singh, Sharon Whiting et Monnica Williams, dont le soutien a contribué à mettre la Déclaration entre les mains des responsables de politiques.

Depuis la signature, l’engouement n’a fait que grandir. Le CISN est devenu un pôle de recherche incontournable sur la santé des Noirs, soutenu par un réseau puissant de scientifiques qui génèrent des données essentielles pour éclairer les politiques publiques, les pratiques cliniques et les services de santé destinés aux communautés noires du Canada.

L’équipe a été contactée par des sénatrices et sénateurs, des parlementaires, des entreprises, des organismes de santé, des hôpitaux, des associations professionnelles et des groupes communautaires qui, partout au Canada, cherchent à en apprendre davantage, à se renseigner sur des questions précises et à trouver des moyens d’adopter les recommandations de la Déclaration.
 

Professeur Idrissa Beogo
Professeur Idrissa Beogo
Un futur inclusif
« Il est nécessaire d’éliminer les obstacles systémiques à l’équité en santé pour bâtir un avenir durable et inclusif. »

Professeur Idrissa Beogo

— Faculté des sciences de la santé

« La portée de cette initiative a dépassé le Centre, confesse le professeur Cénat. Il s’agit maintenant d’un outil commun, à la disposition de la population. Tout est possible dans l’avenir, et notre travail avec les gouvernements au niveau politique est important, mais nous devons continuer à nous concentrer sur les besoins de notre communauté. »

« Mobiliser ce changement collectif nécessite de renforcer les capacités au sein de la communauté, » explique Etowa, soulignant la nécessité de sensibiliser la communauté. « C'est question de littératie en santé et de souveraineté des données. On doit développer une conscience critique et donner à nos communautés les moyens d'être leur propre ressource. »

Le professeur Beogo ajoute que « le maintien du statu quo entraîne un coût économique réel, en raison de la pression accrue sur le système de santé ou encore de la perte de capital humain sur l’ensemble du marché canadien. Il est nécessaire d’éliminer les obstacles systémiques à l’équité en santé pour bâtir un avenir durable et inclusif. »

Sans le savoir, le professeur fait écho à une phrase marquante prononcée par la sénatrice Sharon Burey dans sa déclaration officielle au sujet de l’initiative : « Lorsque nous nous libérons du joug des castes et des classes nous pouvons, nous, les Canadiens, ouvrir notre esprit et découvrir l’histoire du Canada sous toutes ces facettes, et ainsi comprendre en quoi consiste l’identité canadienne et ce que signifie donner véritablement libre cours au potentiel prometteur de notre grand pays. »